Linda había sido una joven guapísima, una bella modelo que siempre le había dado mucha importancia a su físico. Todo empezó a cambiar cuando le diagnosticaron dermatomiositis a sus 46 años, una rara enfermedad que produce una constante inflamación de la piel y músculos, que acaba por causar una atrofia muscular. La erupción y la hinchazón facial sufridas por Linda, así como la pérdida de peso y el desgaste muscular, son signos habituales.
A medida que le iba costando más mover brazos y piernas, Linda estaba enfadada y amargada, maldecía su silla de ruedas, a su familia y a los profesionales que trabajaban con ella. Linda daba rienda suelta a sus frustraciones insultando y acusando a todos los que estaban a su alrededor.
El dolor de Linda se agravó y las úlceras por decúbito que amenazaban con aparecer en sus prominencias óseas hicieron necesario el uso de un colchón de presión alternativa. Los intentos por estar más activa acababan por producirle fracturas espontáneas. La fisioterapia era dolorosa y desalentadora. Por si fuera poco, la mala vascularización y el desgaste de la pared intestinal produjeron una perforación que hizo necesaria la práctica de una ileostomía permanente.
El cuerpo, una vez hermoso de Linda, era ahora un conjunto de úlceras y cicatrices; su hinchado abdomen tenía un estoma de descarga. Pero aún era más dramático el cambio emocional que se había producido en ella.
A medida que su estado iba empeorando, la ira y las ganas de luchar iban desapareciendo. La apatía ocupó su lugar. Se volvió descuidada y raramente hablaba, ni siquiera con sus visitas. Linda deseaba y rezaba por que llegase la muerte.
Por suerte, Linda no estaba sola y todos estuvieron de acuerdo en ayudarle. Los profesionales y familia convocaron una reunión para compartir sus preocupaciones sobre la actitud de Linda y barajar ideas que pudieran abrir una nueva perspectiva. Una de las enfermeras recordó que una vez la hija de Linda mencionó que ella siempre había estado orgullosa de su propio aspecto. La hija de Linda asintió y recordó con tristeza que nunca había dejado de maquillarse y arreglarse hasta que llegó al hospital. Un médico preguntó por los nietos y, entre todos, pensaron que también podría ser una motivación para Linda.
Al principio Linda se mostró poco dispuesta a arreglarse después del baño de la mañana, o a ponerse ninguno de los camisones que le trajo su hija. También se mostraba preocupada por la visita de sus nietos pero cuando aparecieron su charla incesante y su ajetreo por la habitación hizo que ella se olvidara por un momento de sí misma.
A partir de entonces, Linda empezó a prestar más atención a su cuidado. Aunque de vez en cuando entraba en un estado de autocompasión, poco a poco se fue interesando por los objetivos que le fijaban.
Encontraba frustrantes tareas sencillas como vestirse y la higiene diaria, y tuvo que luchar para trasladarse a la silla de ruedas, pero no se dio por vencida. Más adelante, el médico le dijo que si utilizaba el andador le daría el alta. Ninguno de los allí presentes olvidará aquel día. Todos se esforzaron con ella a medida que sus manos se alargaron para coger el andador. Se puso de pie e hizo una pausa, quizá para hacer una inspiración profunda, quizá para buscar ánimos.
Hubo un día en que solo un rabioso optimista hubiera pronosticado que Linda volvería a andar. No obstante, ahora, 5 meses más tarde se iba a casa, y para siempre. Habían ayudado a Linda a darse cuenta de que la querían tal como estaba. Y "tal como estaba" era hermosa.
DIANA SCHMITT
Aquí os dejo el resumen de un artículo para reflexionar. Cuando una enfermedad destruye la autoimagen de un paciente, ¿Cómo se le puede ayudar a seguir adelante? Ante todo buscar motivaciones que le hagan darse cuenta de que la vida sigue teniendo sentido. Es necesario que a parte de trabajar con su familia, incluyamos a la persona en la realización de los objetivos (en el texto no se ve reflejado aunque consiguen el objetivo final) y preguntarle qué es aquello que podría ayudarle porque sólo esa persona sabrá qué es lo que necesita.
